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Von Juli 2004 bis Februar 2005 waren Zoe und ein Teil ihrer Familie in Toronto, Canada, wo Zoe wegen dem Auftreten von 40 neuen Tumore in ihrem verbliebenen linken Auge behandelt wurde.

Ein Team, spezialisiert auf die Behandlung von Retinoblastom durch Chemotherapie, kümmerte sich  um Zoe und den Erhalt ihres verbliebenen Auges und damit ihrer Sehfähigkeit. Dr. Brenda Gallie, Augenärztin und Dr. Helen Chan, Onkologin, arbeiten als unschlagbares Team seit etwa 20 Jahren an der Erprobung und Verbesserung einer speziellen Chemotherapie, die nicht nur der Reduktion (Verkleinerung) der Tumore im Auge dient, sondern Tumore ganz ausschalten kann. Kleinere Tumore, die noch nicht als manifest gelten, koennen ganz verschwinden unter der Chemo, grössere verkalken bevorzugt (nach evtl. vorheriger Verkleinerung) und sind damit nicht mehr aktiv und können keinen Schaden mehr anrichten.

Die Behandlung, die Zoe in Canada erfuhr, ist in Deutschland in der Form zur Zeit nicht verfügbar, weshalb sich unsere Familie entschlossen hat, für die Dauer von Zoes Behandlung nach Toronto zu gehen.  

Das Besondere an der Behandlung mit Zytostatika liegt im Grunde in der gleichzeitigen Verabreichung von Cyclosporin, einem Medikament, das die körpereigene Immunabwehr unterdrückt. Daher bildet der Körper keine Proteine, die an den Tumoren gelegen verhindern, daß es zu einer Auflösung des Tumors kommt. Außerdem hat das Cyclosporin den Effekt, dass die Chemotherapie theoretisch beliebig lange, bzw. beliebig oft mit dem gleichen Erfolg angewandt werden kann. Andere Faktoren begrenzen eine lange Chemo, jedoch ist beispielsweise eine Wiederholung der Chemotherapie bei einem Rezidiv, wenn zuvor erfolgreich Tumore therapiert werden konnten, denkbar.

Der Einsatz von Cyclosporin hat auch Nachteile, da die körpereigenen Abwehrkräfte nicht zur Verfügung stehen, muß zeitweise ein Antibiotikum verabreicht werden, um Infektionen, die während einer Chemo lebensgefährlich sind, zu vermeiden.  Um die Zeiten der fehlenden Immunabwehr wesentlich zu verkürzen, wird die Therapie unter Gaben von GCSF durchgeführt. Das GCSF ist ein genetisch manipuliertes Medikament, das die Leukozyten (weissen Blutkörperchen) schneller nachreifen läßt, da diese durch die Chemotherapie zerstört werden, für die Immunabwehr aber von großer Wichtigkeit sind.  

Zoe hat fünf Zyklen Chemotherapie erhalten, sie dauerten jeweils drei Wochen. Die Zytostatika waren Etoposid, Vincristin und Carboplatin. Bereits nach dem ersten Chemozyklus waren alle 40 noch nicht manifesten Tumore verschwunden, bzw. einige wenige verkalkt. Der zweite und dritte Zyklus wurden noch gegeben, um langfristig eine Tumorfreiheit zu erreichen, da die Chemotherapie nur Tumorzellen während der Teilung schädigen kann.


Leider ist es bei der begleitenden Laser- und Cryotherapie drei Monate nach Beginn der Behandlung in Toronto zu einer Komplikation gekommen. Zoes Netzhaut hat sich partiell abgelöst, dies ging einher mit einer massiven Verschlechterung des Sehvermögens. Nach einigen Wochen Abwartens hatten wir uns, nachdem keine Besserung eintrat, nach ausführlichen Gesprächen mit einem Netzhautspezialisten zu einer OP der Netzhaut entschlossen. Die OP wird in der nächsten Woche stattfinden, hoffentlich geht alles gut und Zoes gutes Sehvermögen kehrt zurueck. Dann hoffen wir natürlich weiterhin auf Tumorfreiheit, den anderen und wesentlichen Bestandteil unserer ständigen Sorge.

Wir wissen nicht, ob Zoe ihr Auge und Augenlicht behalten können wird, speziell auf lange Sicht ist es ein wackeliges Unterfangen. Es jedoch nicht versucht zu haben, würden wir uns womöglich lange nicht verziehen haben. Ihre jetzige gute Entwicklung macht auch deutlich, wie sehr sie von ihrem Sehvermögen profitiert.

Ganz zu Schweigen von dem Umgang, den wir hier mit den Ärztinnen erfahren. Wir fühlen uns hier respektiert und haben Vertrauen zu dem Vorgehen der Doctores. Wenn wir auch längst nicht das Weltbild teilen, so können wir doch aus vollem Herzen sagen, daß Dr. Brenda Gallie und Dr. Helen Chan (und die unzähligen AnästhesistInnen und Krankenschwestern und -pfleger) liebe Menschen sind und gute SchulmedizinerInnen.  Es wurde nie belächelt, daß Zoe homöopathisch behandelt wird oder daß ihr Speiseplan aus Quark und frischgepresstem Leinoel besteht, speziell an Tagen der Behandlung und der Tage, die darauf folgen. Auch die Misteltropfen, die sie täglich nimmt, wurden sorgfältig bei jedem Gespräch notiert.

Da das menschliche Langzeitgedaechtnis erst ungefähr ab dem dritten Lebensjahr funktioniert, ist das auch ein wichtiger Aspekt fuer Zoes Begleitung durch diese Erkrankung und die sich daraus ergebenden Konsequenzen der Therapie. Es tröstet mich sehr, zu wissen, daß Zoe sich an mich und uns alle und an ihr Zuhause und die Wiesen und Sonne und Bäume und Wolken als Bilder erinnern können wird.

Update 24.11.2004

Die OP am 19.11. hat Zoe gut überstanden. Im Minimum der erforderlichen Zeit, zwei Stunden, konnte der Kollege von Dr. Brenda Gallie und Dr. Helen Chan, Dr. Lam und Netzhautspezialist, die Flüssigkeit in Zoes Auge mit  Silikonoel ersetzen. Zuvor wurden in einer gründlichen Untersuchung  evtl. neu aufgetretene Tumore ausgeschlossen. Insgesamt hat die OP drei Stunden gedauert und verlief ohne Komplikation. Die Netzhaut hat sich nach Absaugen der Augenfluessigkeit spontan wieder zu 70% angelegt. Da das Loch in der Netzhaut direkt mittig liegt, hat Zoe und vor allem wir nun die glorreiche Aufgabe, Zoe die kommenden zwei Wochen in der waagerechten Lage zu halten, wenigstens den Kopf nach unten. Aus Sicht des Arztes dürfte sie lesen und Gameboy spielen, tatsaechlich tragen wir sie so viel wir 12,5 Kilo rumschleppen koennen, im Fliegergriff rum. Diese Haltung soll den Rest an Flüssigkeit, der sich noch hinter der Netzhaut befindet, durch den sanften Druck des Öls herauspressen.. Für den 1.12. ist die nächste Untersuchung geplant, wenn die Netzhaut dann noch mehr anliegt als jetzt, am Liebsten ganz, kann Dr. Lam mittels Lasern das Loch in der Netzhaut schliessen. Am 2. und 3.12. folgt die Chemogabe ganztägig im Krankenhaus. Vor Weihnachten sollten sich Zoes Blutwerte alle wieder normalisiert haben.

Gestern waren wir auf der Jahreshauptversammlung des Mc Donalds Wohlfahrtsverbandes. Stellvertretend für alle Eltern des Ronald Mc Donald Hauses Toronto habe ich eine Rede vorm Vorstand und vielen Ehrenamtlichen MitarbeiterInnen gehalten und von den Sorgen und Nöten, sowie von den glücklichen Seiten und den Annehmlichkeiten der BewohnerInnen erzählt. Die ZuhörerInnen waren sichtlich bewegt und beim gemütlichen Teil des Abends mir Bar, kaltem Buffet, Italienischem Essen und gar nicht von Mc Donalds, habe ich sehr viel anerkennende Worte für meine Ausführungen erhalten. Dabei habe ich auf Lobhudelei verzichtet und ausdrücklich die Verantwortung und Verpflichtung, die reiche Individuen, Gesellschaften und Firmen für Kranke Kinder und ihre Angehörigen tragen, betont. Gelobt habe ich die MitarbeiterInnen des Hauses, die durch die Reihe, seien sie in Verwaltung, Lehrerin, Hausmeister oder KunsttherapeutIn, alle grossartige Persönlichkeiten sind. Es ist schwer, in grosser Nähe zu viel Leid und auch zahlreichen sterbenden Kindern, einen guten Job zu machen und dabei nicht entweder wahnsinnig zu werden oder abzustumpfen.  Die MitarbeiterInnen hier sind ausnahmslos sensible gutmütige Menschen und man muss hier auch kein bischen dankbar sein. Dass es sich trotzalledem um eine Institution handelt und ob z.B. ich hier nicht früher oder später wahnsinnig werde, steht auf einem anderen Blatt.

Update  15.12.2004

Die Kontrolluntersuchung vor zwei Wochen hat hauptsächlich gute Nachrichten gebracht: die Netzhaut liegt wieder vollständig an, lediglich an Stelle des alten Tumors war um das noch vorhandene Loch in der Netzhaut Flüssigkeit vorhanden. Die Stelle wurde gelasert und tatsaechlich kehr Zoes Sehvermögen wieder zurueck, diesmal nicht mit starken Schwankungen, wie die Wochen zuvor, einen Tag war es  ganz o.k., am nächsten fast kein Sehvermoegen und so im ständigen Wechsel ging es viele Wochen. Nun ist die Entwicklung täglich leichte Besserung, wir können sagen, dss Zoe schon wieder recht gut sehen kann. Auch ihre Stimmung ist gelöster. Die Zeit ihrer wenigen Sicht über konnten wir sie keine Minute allein lassen, sie hat immer nach uns geweint, sie brauchte Körperkontakt rund um die Uhr. Selbst so Handgriffe, die nicht mit Kind auf dem Arm durchführbar sind, haben sie zum Weinen und Schreien gebracht. Jetzt ist es wie zuvor, wir können im Zimmer umhergehen, ohne dass es Zoe interessiert oder beunruhigt. Sie spielt wieder viel, eben auch zeitweise alleine.   Soweit zu den guten Nachrichten. Weniger gut ist die Tatsache, daß bei der Untersuchung der Augenflüssigkeit (die ja durch Öl ersetzt wurde) Zellverbände gefunden wurden, die den Ärztinnen gar nicht gefielen. Es ist nicht mit Sicherheit zu beurteilen, aber aller Wahrscheinlichkeit nach handelt es sich um kleinste Tumorzellen, da an sich Zellen nicht so im Klumpverband auftreten wie die gefundenen. Darauf wurden drei Chemoblocks statt des geplanten einen erwogen. Dann hat aber ein Hörtest, gemacht in Narkose, ergeben, daß Zoes Hörvermoegen nicht im Normalbereich angesiedelt ist. Es handelt sich auch nicht um einen dramatischen Befund, jedoch einen, der besonderer Aufmerksamkeit und genauer Kontrollen bedarf. Hörtests zuvor hatten ähnliche Ergebnisse, doch dies war der erste in Narkose und dient nun den weiteren als Verlaufsparameter.  Wir haben nicht den Eindruck, dass Zoes Hörvermoegen schlechter geworden ist unter der Chemotherapie. Wahrscheinlicher ist, daß ihr Hörvermoegen nie dem Normalmaß entsprach, vermutlich auch eine Folge ihres Gendefekts, was aber im Alltag nicht auffällt. Sie singt gerne, spricht auch vieles nach, es hapert eher an den Möglichkeiten der Aussprache. Da eines der Medikamente unter der Chemotherapie als mögliche Nebenwirkung bzw. Folgeschaden Hörverminderung hat, soll Zoe nun keine drei, sondern zwei Chemoblocks erhalten, von denen sie den ersten bald überstanden hat. Dazwischen liegen 5 Wochen, nicht wie zuvor nur 3. Allerdings lassen die Blutwerte deutlich erkennen, dass es der vierte Chemoblock insgesamt ist und keinesfalls der erste. Zwar war die Pause gute zwei Monate lang, aber die Blutplättchen sind sehr in die Knie gegangen durch die Gaben des GCSF, das verabreicht wird, um die Zeit der zu wenigen weissen Blutkörperchen zu verkürzen, da so ein wesentlich kleinere Infektionsgefahr besteht.  Die Ärztinnen machen keinen Hehl daraus, daß sie über den Fall, der bei Zoe durch die Netzhautablösung eingetreten war, auf wenig Erfahrung zurückgreifen koennen. Sie sind sehr bemüht, alle möglichen Informationen zusammenzutragen und besprechen in Teamsitzungen wöchentlich den Stand der Therapie und Situation des Kindes. Es fühlt sich wesentlich besser an, miteinbezogen zu werden in die Überlegungen, Informationen verständlich und sofort zu erhalten. Zoe wird nicht zum Selbstzweck (z.B. für wissenschaftliche Forschung) benutzt, sie wird als kein Objekt behandelt, wie wir das zuvor erfahren haben. Es geht - natürlich immer im Sinne der behandelnden ÄrztInnen- um ihr Wohlergehen, langfristig gesehen. Subjektivität kann mensch auch niemand vorwerfen, die ÄrztInnen schaffen es aber, ihre Gedanken gut zu vermitteln und wir liegen immer wieder auf der gleichen Wellenlänge. Nun kommt auf uns eine Verlängerung unseres Aufenthaltes in Toronto zu. Wir hatten gehofft, zu Weihnachten nach Hause zurückkehren zu können. Wie lange wir bleiben werden, ist nicht gewiss. Unsere Flugtickets haben wir gegen Aufpreis verlängern können, die Visa laufen auch demnächst ab, eine Verlängerung haben wir beantragt, wobei uns das Krankenhaus behilflich ist. Eine Menge Verwaltungskram und nicht unerhebliche Kosten, 600 Dollar an die Fluggesellschaft und 450 Dollar an den Kanadischen Staat. Dafür gibt es Weihnachtsgeschenke gratis satt, sowohl das Krankenhaus als auch das Ronald Mc Donald Haus haben Berge von Geschenken angekündigt, mehr als uns lieb ist. Glücklicherweise wird das meiste bei der Qualität hier eh nicht den Weg nach  Pretzetze finden, sondern auf einer kanadischen Müllhalde landen. Sonst bräuchten wir auch ein eigenes Flugzeug oder müssten wenigstens über das verschiffen eines Containers nachdenken. es sammelt sich einiges an im Laufe der Zeit; Decken, Bücher,wie gesagt Spielzeug, Klamotten und so weiter und so fort. Zoes nächste Kontrolle ist für Januar geplant, daran schließt der zweite Chemoblock dieses Behandlungsabschnittes an. Danke für eure lieben mails, die brauchen wir auch, es ist schon sehr strange und einsam immer mal wieder hier für uns. Aber wir haben es in kurzer Zeit ganz gut verkraftet, uns nochmal auf eine ungewisse Spanne hier auf das nicht ganz normale Leben einzulassen. Und wir sind alle sehr froh, dass es wenigstens ganz gut aussieht fuer Zoes Augenlicht. Wir versuchen immer mehr die guten Seiten zu schätzen und die kleinen Teilerfolge zu lieben; wie die ganze Geschichte ausgeht weiss mensch eh erst hinterher. Und Zoe ist in guter Verfassung ; ihre Haare werden gegen Weihnachten ausfallen, sie sieht also auch noch nicht so mitgenommen aus. Im April ist ihr Schopf dann wieder so weit gewachsen wie jetzt. Es ist zwar nur eine Nebensächlichkeit, aber Zoe hattte ihre Haare gerade lieben gelernt und begeistert den Begriff in ihren täglichen Wortschatz aufgenommen.

Wir wüneschen euch allen eine schöne Weihnachtszeit und Alles Gute für's Neue Jahr.

Update 14.1.2005

Da sind wir wieder, im neuen Jahr. Zoe hatte vor vier Tagen eine Untersuchung, die ergeben hat, dass die Netzhaut nach wie vor gut anliegt. Es gibt keine neuen Tumore. Was der Ärztin nicht gefiel, waren drei Bereiche, die stark mit Blutgefäßen durchzogen sind, ein Alarmsignal für folgende Tumormanifestationen. Sie arbeiten hier sehr vorausschauend und man merkt die lange Erfahrung, die sie mit ihren Methoden haben. Die Bereiche wurden mittels Laser behandelt  Auch wurde die Laserlinie nochmals verstärkt, die um den ursprünglichen Tumor geht, das ehemalige Loch in der Netzhaut wurde auch zum zweiten Mal gelasert, um eine Dichtigkeit langfristig herzustellen. Auf Cryo wurde verzichtet, wegen der zu grossen Gefahr erneuter Verletzungen. Dr. Gallie war nicht da, so hat Dr. Heon, ihre Kollegin, die OP gemacht. Sie hat eine spezielle Lasertechnik verwendet, die einerseits schonend ist, andererseits aber den gleichen Effekt hat wie die Cryotherapie, nämlich die Chemotherapeutika vielfach verstärkt im Auge wirken zu lassen. Dann folgten zwei Tage Chemotherapie, die Zoe gut überstanden hat. Sie ißt nichts, so wird ihr nicht übel, wie fast allen Kindern, die die Chemo auch durchstehen. Nun wird sie mit den Folgen der Vergiftung, nicht nur der potentiellen Krebszellen, sondern des ganzen Körpers, ca. vier Wochen zu kaempfen haben. Danach hoffen wir, dass die Therapie überstanden ist.

Wegen der auffallend vielen Blutgefäße will die zuletzt behandelnde Augenärztin gerne wenigstens noch zwei Untersuchungen durchführen. Jeweils mit der Option zu lasern. Fuer die Dauer unseres Aufenthaltes bedeutet das bis Ende Februar/ Anfang Maerz zu planen, in Toronto zu sein. Mit 8 Monaten lägen wir da gut im Schnitt, zwei ausländische Familien, deren Kinder wegen Retinoblastom im Sick Kids behandelt wurden waren 11 bzw 14 Monate hier. Ein weiteres, das vor zwei Monaten eingetroffen ist, wird voraussichtlich bedeutend länger als ein Jahr lang behandelt werden müssen.

Zum Abschluss der Behandlung ist ein Ganzkörperscan und eine Knochenmarkspunktion geplant. Beides gehört hier zum Standart der Retinoblastom Diagnostik und Nachsorge. Wie groß das Risiko fuer Zoe ist an einem Folgetumor zu erkranken, weiss kein Mensch. Nach genetischer Veranlagung dazu, beidseitigem Retinoblastom, perkutaner Strahlentherapie, radioaktivem Aplikator, Chemotherapie und Augenoperation trotz ihrer Augenkrebserkrankung gibt es da keine verlässlichen Vergleiche mehr oder Rechenprogramme. Glücklicherweise halte ich nicht viel von Statistik und denke, dass der Einzelfall die Entscheidung über das Schicksal macht, nicht die Diagnose und auch nicht die Prognose  (in Anlehnung an Emil Schlegel). Heilung hat viele Facetten und wir sind sehr bemüht Zoe dabei zu unterstützen, gesund zu werden und zu bleiben. Darüberhinaus werden mit Zoe immer ihren Weg gehen, egal wie er aussehen wird und wohin er führt.  Dabei gewöhnen wir uns eine Haltung an, das Beste zu Hoffen und mit dem Schlimmsten zu rechnen.  In der Auseinandersetzung mit dem Thema, daß das eigene Kind an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leidet, gehen wir durch viele Tiefen, aber auch durch unerwartete Höhen, denn es ist uns bewusst geworden, wie kostbar Zoes Gegenwart ist und wie wertvoll die guten Momente, die wir mit ihr erfahren. Das hat auch grosse Auswirkungen auf unser gesamtes Erleben, auf die Sicht auf unsere übrigen, gesunden Kinder, auf unsere Partnerschaft und natürlich auf uns selbst. Es ist zwar schwierig konkrete Pläne zu schmieden, weil manche unserer Wünsche und Vorhaben, z.B. auch beruflich, sich schlecht realisieren lassen vor dem Hintergrund, sich jederzeit wieder mit einem Krankenhausalltag vereinbaren zu lassen, wenn Zoes Situation es erfordern sollte. Dazu wollen wir nicht, dass Zoe um jeden Preis am Leben erhalten werden können muß. Auch wenn die Medizin zu vielem in der Lage ist, scheint es uns nicht erstrebenswert, immer den grösstmoeglichen medizinischen Eingriff vorzunehmen, um Leben zu verlängern. Die Qualität des Lebens spielt für und genauso eine wichtige Rolle, vor allem natürlich die von Zoes Leben. Das wollen manche Ärzte nicht begreifen, andere hingegen verstehen es nur zu gut. Sie sind ja diejenigen, die oftmals durch lange Zeiten voller Qualen Kinder begleiten, hilflos agierend, um nur überhaupt noch irgendetwas zu unternehmen. Wir werden da unseren eigenen Umgang weiterentwickeln mit der Zeit. Immer die Hoffnung an Bord, daß es nicht zu Punkten kommen wird, wo wir wieder und wieder schwierige Entscheidungen für unsere Tochter treffen müssen, sondern sie einfach gesund wird und bleibt.     

21.1.2005

Zoes Blutwerte sind erfreulich gut. Wir konnten nach nur 8 Tagen das GCSF absetzen.  Mit der positiven Begleiterscheinung, daß voraussichtlich die Blutplättchen nicht so tief fallen werden, dass es gefährlich würde (sie sind zur Blutungsstillung notwendig) und so auch keine Transfusionen nötig scheinen, das läßt sich jedoch erst abschliessend innerhalb der nächsten 10 Tage beurteilen. Es sieht jedenfalls rosig aus, Zoe ist auch tagsüber betser Dinge, sie singt nun auch öffentlich und bekommt viel Lob für ihre Lieder und Weisen. Nachts quälen sie manchmal undefinierbare Schmerzen, erfahrungsgemäß wird das in wenigen Tagen  vorübergehen. Wir sind sehr froh, daß Zoe's Nebenwirkungen der Chemotherapie in einem erträglichen Maß verlaufen und sind in Gedanken ganz viel bei drei Kindern und drei  Männern, denen es nicht gut ergeht mit dem Verlauf ihrer Krebserkrankung. Schmerzen und Abschiedsvorbereitungen zu ertragen ist schwer und unser Mitgefühl gilt den Erkrankten und auch ihren Angehörigen und nahestehenden FreundInnen. Mich macht die Hilflosigkeit des Umfeldes am meisten betroffen. Das Tibetanische Buch vom Leben und vom Sterben ist da sicher ein guter Wegbegleiter, um auch in der Schwere der Zeit Licht zu sehen oder einen Umgang mit den so aus unserem alltäglichen Leben verdrängten Themen Krankheit und Tod zu finden.             



Ganz wichtig! Ich bin keine Medizinerin und meine Infos haben keinerlei Anspruch auf Vollständigkeit und absolute Richtigkeit. Wenn ihr selbst Betroffene seid, informiert euch bei den angegebenen Adressen.