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In Deutschland wurden wir von allen Kliniken an die Uniaugenklinik Essen verwiesen, weil sie das Spezialzentrum für Retinoblastom ist. Sicher sind in Essen auch sehr fähige ÄrztInnen versammelt. Wenn man aber nun eine zweite Meinung einholen will, was bei der Schwere der Erkrankung das gute Recht aller Eltern ist, dann ist es um diese Moeglichkeit schlecht bestellt.

Wir mussten uns fuer diese zweite Meinung nach Kanda begeben, wo wir festgestellt haben, dass durchaus nicht alle Augenärzte der gleichen Meinung sind wie die Essener Ärzte. Wir sind sehr froh, diesen Schritt gemacht zu haben, da wir hier mit den Ärzten auf einer Wellenlänge liegen und das Gefühl haben, im Team gemeinsam für unser Kind zu arbeiten. Die Station A1 der Essener Uniaugenklinik ist sehr fortschrittlich, generelle Mitunterbringung eines Elternteil und Einzelzimmer sind gut, die Schwestern sehr hilfreich und kompetent. Doch die grosse Hierarchie und der Häuptling der Ärzte neigen dazu, Eltern unter Druck zu setzen, wie wir selbst erfahren haben und auch von anderen betroffenen Eltern wissen.

Auch wenn nicht immer die Möglichkeit besteht, in Kanada eine zweite Meinung einzuholen, möchte ich die Adresse von Dr. Brenda Gallie doch ausdrücklich empfehlen, weil sie eine wirkliche Alternative zu der Behandlung in Essen darstellt. In Toronto, am Hospital for Sick Children, wird eine Behandlung bei Retinoblastom nur dann als erfolgreich bewertet, wenn auf die Enukleation und Bestrahlung verzichtet werden konnte. Die erfolgsversprechendste Behandlungsmethode stellt die Chemotherapie dar, die zum gänzlichen Wegtherapieren der Tumore angewendet wird, nicht nur zur Verkleinerung dieser, wie in Essen. Bei näherem Interesse stehe ich per mail fuer Anfragen zur Verfügung. Ich berichte gern von unseren Erfahrungen in Toronto, da ich weiss, wie schwer es ist, an Infos zu kommen und wie wichtig es ist, schnell Entscheidungen zu treffen. Dr. Helen Chan (Onkologin) und Dr. Brenda Gallie (Augenärztin) arbeiten bei der Behandlung eng zusammen, sie machen auch die Augenspiegelungen gemeinsam. Dr. Chan hat sich mehrere Dutzend Stunden Zeit genommen, um uns die Chemobehandlung detailliert zu erkaleren. Dr. Gallie ist am schnellsten per mail zu erreichen. Die Behandlung ihrer Internationalen PatientInnen bieten sie kostenlos an, sofern keine Reichtümer vorhanden sind und keine Finanzierung dafür zur Vergfügung steht. In Zoes Fall trägt die Krankenkasse (DAK) einen Teil der Behandlungskosten, da diese Therapie in Deutschland derzeit nicht verfügbar ist. Davon kann ein Teil der Krankenhauskosten bezahlt werden (OP- Miete, Anästhesie, Chemotherapeutika und Tagespflegesaetze in der Klinik fallen ja auch an) Außer uns waren oder sind in diesem Jahr je eine Familie aus England, Australien und Afrika im Hospital for Sick Children wegen Retinoblastom in Behandlung.

Brenda L. Gallie                               Phone: 416-946-2324
Professor, University of Toronto               Fax: 416-946-4619
Head Cancer Informatics                        Home Phone: 416-926-1727   
Ontario Cancer Institute/                      or (PP) 905-852-5238
Princess Margaret Hospital         or 416-294-9729 cell
University Health Network                      or 705-286-2699       
RM 8-415, 610 University Avenue                       
Toronto M5G 2M9            email: gallie@attglobal.net 


Grundsaetzlich ist es eine Frage der Haltung, ob man die Krebserkrankung als lokale Erkrankung oder aber als Erkrankung des ganzen Organismus auffasst. Uns stellte sich bei nur etwas näherer Betrachtung noch weitergehenderes heraus, nämlich daß Tumorerkrankungen nicht nur eine Erkrankung des Körpers sind, sondern alle Bereiche des Menschen betroffen sind. So halten wir es auch für wichtig, alle Ebenen der erkrankten Menschen in den Heilungsprozess mit einzubeziehen. Obwohl wir im Alltag nicht viel mit anthropsophischen Lebensweisen anfangen, haben wir uns im Gemeinschaftkrankenhaus Herdecke, das eine Anthroposophische Klinik ist, sehr gut aufgenommen gefühlt. Es war das erste Mal, daß wir nicht das Gefühl hatten, Zoe nur als Objekt behandelt zu sehen. Die ganze Einrichtung ist nett gestaltet (es merkt ein Jeder sofort im Erleben, daß Krankenhäuser gar nicht weiß und kahl sein müssen). Die Ärzte, Ärztinnen, Schwestern und Pfleger sind als ganze Menschen präsent, nicht nur in einer Funktion, der Umgang ist von Respekt und Toleranz gekennzeichnet.

Wir können das Gemeinschaftkrankenhaus von ganzem Herzen Eltern empfehlen, die ihre Kinder ganzheitlich gesehen und behandelt wissen wollen. Ob und wie darüberhinaus Besuche in einer spezialisierten Klinik nötig sind, läßt sich sicher schnell herausfinden.

Zoe nimmt seit Juni 2004 täglich Misteltropfen  (da ihre Erkrankung  im Kopf lokalisiert ist, kann sie sie oral einnehmen und muß sie nicht gespritzt bekommen).


Kurzbezeichnung: Herdecke Kinderklinik am
Name der Einrichtung: Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke
Leitung: Dr. med. Christoph Tautz
Adresse: D-58313 Herdecke ,  Gerhard-Kienle-Weg 4
Telefon: 02330 / 62-30 37 oder 62-0
Fax: 02330 / 62-32 20
E-Mail: kinderklinik@gemeinschaftskrankenhaus.de
Web-Adresse: http://www.gemeinschaftskrankenhaus.de

In einem guten Buch, das ich kürzlich gelesen habe, berichten Eltern über die Krebserkrankung  ihrer Kinder. Herausgegeben ist es von Manfred Gruettgen und Christoph Tautz. Auch wenn es ein wenig Mut erfordert, sich mit den Themen Leben, Kranksein, Sterben, Tod, Hoffnung und noch einigem mehr angesichts einer lebensgefährlichen Erkrankung des eigenen Kindes auseinanderzusetzen, lohnt es sich in jedem Fall das zu tun, denn neben einer eigenen Position, die wirklich nötig ist angesichts der vielen Entscheidungen, die oft innerhalb kürzester Zeit getroffen werden müssen, weil die Situation des Kindes oder auch Mediziner das fordern, belohnt es mit einer inneren Ruhe, wenn gewisse Höhen und Tiefen mal durchfühlt und durchdacht wurden. Neben den Eltern kommt eine Kinderkrankenschwester zu Wort, die zuvor in einer anderen Klinik war und nun im Gemeinschaftskrankenhaus arbeitet. Das von den Herausgebern geschriebene Vorwort, Einleitung und Nachwort geben einen unaufdringlichen Rahmen. Erschienen ist das Buch bei Urachhaus, ISBN 3-8738-626-5, kostet neu 16,80 und ist sowohl gebraucht billiger erhältlich, als auch in mancher Leihbücherei.